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Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica

Eman Eskua ha reivindicado el papel de las pioneras, profesionales sanitarios, estudiosos, investigadores que dedican su tiempo y esfuerzo en lidiar con esta enfermedad.

2021-05-12T22:01:44+00:0012 mayo 2021|Bilbao, Día Internacional, Fibromialgia|Sin comentarios

Por Asociación Vizcaina de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica

Hoy conmemorarnos el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica y, por ello, estas enfermedades deben ser las protagonistas de este manifiesto de reconocimiento y reivindicación. Pero no podemos empezar sin mostrar antes, y de todo corazón, nuestra solidaridad con toda la ciudadanía por el dolor compartido por causa de la pandemia. El Covid-19 se ha cobrado muchas vidas; ha dejado

muchas otras con graves secuelas; y ha provocado el sufrimiento de demasiados. Por ello, y como en 2020, pedimos que dediquemos una pausa a los seres queridos de todos, sin distinción.

La pandemia ha puesto a prueba todo nuestro sistema de vida y de valores, formas de convivencia y relacionales, así como nuestra responsabilidad y solidaridad social. En nuestro caso, llegamos a los confinamientos, los toques de queda y restricciones diversas, con experiencia previa, porque nuestras enfermedades ya nos obligan continuamente a grandes cambios en nuestras vidas, a confinamientos largos, a valorar las pequeñas cosas y a mantener una gran solidaridad con nuestras compañeras “de fatigas”.

Decimos fatigas en dos sentidos: por una parte, el gran cansancio físico y mental que nos producen nuestras enfermedades; y el gran agotamiento de la lucha que no cesa por la reivindicación de nuestros derechos. El reconocimiento de nuestras enfermedades por la Organización Mundial de la Salud -a finales del siglo XX- nos llenó de esperanza. Desde entonces hemos pasado por toda clase de vicisitudes, yendo de la desesperación a la esperanza, de ésta al desencanto, al desánimo, la rabia, la frustración… y vuelta a empezar con la lucha y la esperanza.

Y es que no nos podemos permitir abandonar la reivindicación de nuestros derechos; estamos afectados por enfermedades demasiado crueles como para aceptar volver a los tiempos oscuros de la invisibilidad, de la negación, de los prejuicios, de las miradas cuando menos indiferentes, y de la poca consideración en los ámbitos de las Políticas Sanitarias y Sociales.

Si éste es nuestro día, este año tampoco vamos a poder expresar nuestro sentir en actos públicos, o estarán muy restringidos. Ello nos entristece porque damos mucho valor a los abrazos solidarios, las miradas cómplices y los desengaños compartidos entre risas y llantos. Tampoco podremos percibir la indiferencia de tantos que miran nuestras celebraciones pensando que no será para tanto cuando nos ven arregladas y sonrientes, sin entender que una de nuestras características principales es que nuestra dignidad no nos permite generar lástima en el ojo ajeno.

Tenemos la suerte de que nuestras asociaciones han trabajado a destajo y con mucha profesionalidad y rigor para acompañarnos, formarnos, activarnos y llevarnos su apoyo a través de las redes sociales y de los formatos en línea; prueba de ello son la cantidad de Congresos y jornadas virtuales que han organizado. Los términos webinar, congreso virtual, zoom, twitter, Instagram, hashtag… ya forman parte de nuestro vocabulario habitual, sorprendiendo a parejas, hijos, nietos, amigos… con nuestro dominio de las nuevas tecnologías, a través de las cuales recibimos -de retorno- la solidaridad de muchos.

Nos expresamos, también, por medio de esta 19 edición del MANIFIESTO ANUAL, fruto de nuestro común acuerdo de 2003 de unir nuestras voces cada 12 de mayo. Un manifiesto con el que, en primer lugar, pretendemos rendir reconocimiento a personas que fueron pioneras y líderes en la lucha por estas enfermedades y supieron unir voluntades y esperanzas con las primeras asociaciones y a las que cada día regalan parte de su tiempo para sus asociados, supliendo carencias y aliviando corazones. También a los profesionales sanitarios, estudiosos, investigadores… que han dedicado su conocimiento, esfuerzo, tiempo y prestigio en conocer y tratar con excelencia unas enfermedades que esconden sus orígenes, que invisibilizan sus causas, que son esquivas a tratamientos, pero que son incansables en causar dolor y fatiga, mostrándonos su lado más despiadado.

Reconocimiento, sí, pero el Manifiesto de este año debe ser especialmente REIVINDICATIVO. Si la Normalización de estas enfermedades estaba todavía lejos y con grandes y graves diferencias entre Comunidades Autónomas de reconocimiento y carencias de equipos de tratamiento multidisciplinar, hoy y aquí denunciamos la percepción, de hecho la seguridad, de que este año no sólo no hemos avanzado, hemos retrocedido. Y lo hemos hecho junto a los afectados de otros Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrohipersensibilidad, a los que apoyamos desde nuestra sensibilidad y nuestras asociaciones porque comprendemos la pesada carga que comporta la lucha por el reconocimiento de enfermedades que, no por menos comprendidas u objetivables, pueden ser menos consideradas.

Algunos, o muchos, pensarán que nos quejamos injustamente dado el año que todos hemos pasado. Les queremos decir que entendemos que la pandemia ha tensionado de forma extrema nuestro Sistema de Salud, y que reconocemos la labor, profesionalidad y sacrificio de los profesionales sanitarios poniendo en juego su salud y el bienestar de sus familias ante una crisis para la que el Estado del Bienestar, en el que supuestamente estamos, no estaba preparado. Pero hemos advertido una y mil veces que somos enfermos con una especial vulnerabilidad, que la cronicidad y la complejidad están agravadas no sólo por los confinamientos, también por la falta de atención presencial, retrasos en pruebas diagnósticas…

Por ello volvemos a apelar, mejor dicho, interpelamos a los que dictan las leyes, a los que deben controlar su aplicación y a los que deben gestionar tanto la Atención sanitaria -bajo los principios de Equidad, Accesibilidad y Calidad- como los Derechos Sociales, así como la potenciación de la Investigación. Que la Salud de los ciudadanos sea una prioridad y no sólo números en tarjetas sanitarias y según nuestra enfermedad.

Finalmente, queremos terminar como en 2020, apelando a los principios de responsabilidad y solidaridad de todos, sin exclusiones ni excusas, para construir un nuevo Modelo de Compromiso Social, frente a un modelo caduco, injusto y excluyente con las personas -enfermas- que no se ajustan al paradigma actual.

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